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圖為丁列明在會上發(fā)言。
“罕見藥單體市場需求少、研發(fā)成本高,單純依靠企業(yè)和市場機制很難解決這個問題?!必愡_藥業(yè)股份有限公司董事長丁列明代表說,罕見病雖然發(fā)病率低,但我國總患病人口約為1680萬,高達95%的患者缺乏有效的治療方法,國內(nèi)罕見藥研發(fā)幾乎處于空白階段,治療藥物基本依賴進口,很多患者只能選擇昂貴的進口藥,甚至無藥可用。
丁列明建議,盡快明確國家罕見病定義和目錄,設(shè)立罕見藥研發(fā)管理機構(gòu)。在稅收減免、新藥審批、臨床試驗、市場準入、醫(yī)保報銷等方面,加大對國內(nèi)罕見藥研發(fā)的支持力度。要進一步規(guī)范藥品流通渠道,有效控制藥品價格,保障人民群眾用藥安全和看病就醫(yī)需求。